Ca sent la fin

Je suis allée voir Croquette dans le but de programmer le TEC que nous avons finalement décidé de faire plus tôt que prévu. J’en suis revenue dégoûtée, complètement désabusée, déçue et en colère…

Je lui ai montré le compte-rendu de la clinique tchèque, qui récapitule le cycle de double don, les embryons que nous avons obtenus, leur nombre et leur qualité à J5. Elle s’est étonnée de la qualité médiocre des embryons, pas du tout satisfaite de ces résultats, alors qu’elle avait tout mis en œuvre pour préparer ce cycle de double don (qu’elle savait être le dernier) du mieux possible et pour que je sois dans les meilleures conditions (ce qui a été le cas, après la myomectomie et avec un endomètre de compèt’). Elle m’a demandé si on en savait plus sur la donneuse et le donneur, je lui ai dit qu’on avait demandé à ce qu’ils soient tous les 2 de fertilité prouvée, maintenant comment certifier que c’est bien ce qu’ils nous ont attribué ?

Selon elle (et je suis d’accord avec elle), les embryons sont franchement loin d’être au top, et ceux qu’il nous reste en congelés sont en retard, elle n’est pas du tout optimiste. Pour elle, il faudrait recommencer un autre cycle, avec des embryons de meilleure qualité sachant que nous voulons abandonner et en rester là.

J’en suis restée bouche bée… Les larmes au bord des yeux (car je sais qu’elle a raison sur toute la ligne), je lui ai dit qu’on voulait tout arrêter, qu’on n’en pouvait plus.

« Alors qu’est-ce qu’on fait ? »

En l’espace de quelques secondes, j’ai repensé à plein de choses à la fois…

J’ai repensé à notre parcours, saboté depuis le début par l’incompétence des médecins, par l’abus de pouvoir des cliniques, par la malchance qui nous accompagne sans nous lâcher d’une semelle.

J’ai repensé à ce transfert à Brno qui m’avait laissée perplexe. J’avais une opinion mitigée  en sortant de la clinique, pas très satisfaite de leur prise en charge expéditive et décevante sur de nombreux points (mais ce n’est que mon avis). Avec le recul, j’étais plus en confiance avec les espagnols (même si la réussite n’y était pas non plus) mais bon, c’est un autre sujet.

J’ai repensé au message de notre ancienne coordinatrice Madrilène reçu la veille, nous informant que le délai de conservation des paillettes de notre dernier cycle en Espagne arrive à échéance, et qu’il faut soit le renouveler d’une année, soit demander leur destruction.

J’ai repensé à notre tristesse d’avoir choisi, le cœur lourd, la destruction des paillettes. J’ai repensé au désarroi de mon homme…

J’ai repensé à notre lassitude plus grande que jamais. A l’énergie déployée à chaque nouvelle tentative pour avancer coûte que coûte malgré l’absence du moindre signe positif ou encourageant.

Et je lui ai répondu qu’on irait chercher ces embryons, tout médiocres qu’ils soient. Que c’est au delà de nos forces de faire autrement.

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21 commentaires pour Ca sent la fin

  1. Lulu dit :

    Quel choc de s’entendre dire ça… En effet, je n’ose imaginer ta tristesse, ta déception, ta colère.
    Mais je retiens aussi (enfin j’en déduis plutôt) que ça explique cet échec.
    Bien sûr, les embryons auraient dû être de bonne qualité. Mais il ne l’étaient pas -et ça arrive même avec des gamètes de compet’-, je vois là une véritable explication à cet échec.
    Aussi douloureux et injuste que cela est, c’est aussi un espoir pour la suite. Évidemment, j’ai bien compris et entendu que vous vous arrêteriez après le prochain TEC (qui peut aussi être le bon, même si…). Peut-être est-il d’ailleurs encore un peu tôt (du coup) pour dire que c’est définitivement fini.
    J’espère ne pas être maladroite en te disant ça.
    Je t’embrasse, ma loLo, et je continue à penser et à espérer très fort pour vous.

    • loLo dit :

      Merci ma Lulu pour ton com et ton soutien, je ne suis pas certaine que la qualité médiocre des embryons suffisent à expliquer nos échecs successifs, ça voudrait dire que tous les embryons que nous avons obtenu précédemment (en Espagne) étaient tous de mauvaise qualité, puisque aucun ne s’est accroché, y compris ceux issus de notre double don à Madrid… Si je fais le calcul de tous les embryons qu’on a obtenu (qu’ils aient été transférés à J3 ou à J5), ça me parait juste énorme (mais je ne les compte plus) qu’ils aient été tous la cause de nos échecs. Enfin je ne sais pas, et puis je ne cherche plus à comprendre, pour moi c’est réglé, je n’ai plus l’ombre d’une lueur d’un quelconque espoir. Je t’embrasse aussi très fort !

  2. Lilas dit :

    Lolo, je comprends ton désarroi et ta déception…
    Lors de sa dernière FIV ma sœur n’a eu qu’un seul embryon de mauvaise qualité et qui se développait très doucement. Aujourd’hui lorsqu’on regarde sa jolie petite fille de 2ans pleine de vie on se le rappelle et cela nous fait rire.
    Je pense bien à toi.
    Et j’espère vraiment une fin positive (quelle qu’elle soit) à ce long et difficile parcours…
    Bises Lilas.

    • loLo dit :

      Une fin Lilas… c’est tout ce que je demande. Positive, ça me parait impossible, dans les 2 cas… porte toi bien, et merci pour ta présence ! bisous

  3. :-s Oh, Lolo, c’est SUPER DUR… Je ne peux qu’imaginer l’état de colère et de désespoir dans lequel vous devez être… Mais, même s’ils sont « en retard », je suppose que les congelés sont des embryons susceptibles de se développer, sans quoi la clinique n’aurait pas pris la peine de les conserver (et de vous faire revenir pour eux). Et il paraît que la « note » donnée aux embryons est quelque chose qui ne présage pas de manière scientifique du succès de la tentative. Ce n’est malheureusement pas une science exacte… et heureusement en un sens car cela vous laisse encore une chance de succès – en dépit de tout. Je ne peux que t’envoyer de faibles mots de soutien et te dire que je continue à espérer. Courage, courage.

    • loLo dit :

      Oui si l’on en croit la clinique, ils ne congèlent que les embryons susceptibles de pouvoir être transférés. Mais alors pourquoi cette réaction si percutante de Croquette (qui connait très bien la clinique, c’est elle qui m’a encouragé à aller chez eux). C’est ça qui m’a surpris, tu vois… elle est spécialisée dans le domaine et elle est franche et honnête (qualités qui me paraissent biaisés pour des cliniques dont le seul but est de faire de l’argent). Pourquoi m’aurait elle conseillé de refaire un cycle si elle ne pensait pas que nous avons très peu de chance avec les embryons qu’il reste ? Merci merci pour ton soutien… gros bisous

  4. comme les filles, je comprends parfaitement ton désarroi et ta colère, et t’apporte tout mon réconfort par la pensée. On est tellement à fleur de peau dans ce genre de situation…
    Ensuite, apparemment on peut aussi évaluer les embryons congelés à leur décongélation : s’ils la supportent bien cela donne un gage de plus à leur qualité, on ne peut pas voir ça avec des « frais ».
    Et puis, rappelle-toi l’histoire d’Irouwen : ils lui ont transféré 2 embryons de « mauvaise qualité », tellement « mauvaise » qu’ils leur ont dit de ne pas payer puisqu’ils étaient quasi sûrs que l’implantation ne se ferait pas, et elles a finalement eu 2 beaux bébés.
    Des exemples comme ça il y en a beaucoup, mais je comprends bien que tu te dises que ce n’est pas parce que ça a marché pour elles que ça marchera pour toi. Mais dis-toi aussi que ce n’est pas parce que ça n’a pas marché pour le 1er transfert en double don que ça ne marchera pas pour le 2nd.
    Je crois que c’est peut-être ça le plus terrible en PMA, et encore plus en don : cette loterie permanente, en l’état actuel de la science.
    J’espère que vous allez bientôt pouvoir partir, pour qu’enfin cette page soit tournée et qu’un chemin soit pris, quel qu’il soit
    je t’embrasse bien fort

    • loLo dit :

      C’est notre 2ème transfert en double don en fait (on en avait déjà fait un en Espagne après notre dernier échec en DO), alors bien sûr ça peut marcher pour le 3ème, ou pour le 4ème, ou pour le 20ème, mais on n’a aucune certitude que ça marchera en fait… On n’a pas la force ni même l’envie de continuer à s’acharner, depuis le temps, notre tour aurait du venir… Moi aussi je t’embrasse fort !

  5. Salut ma lolo, ton article lu l’autre jour m’a beaucoup secouée, attristée. Je voulais écrire quelque chose mais quoi. Finalement les filles ci-dessus disent tout très bien et mieux que moi. Comme le remarque Dans la lueur, on ne peut rien savoir. Il suffit d’une fois. Même si tu n’y crois pas (plus). Je t’embrasse (et pense souvent à toi tu sais).

  6. louise dit :

    Bonjour toi que je ne connais pas … J’ai tout lu, tranquillement, avec le coeur serré, les résonances sont fortes, puissantes. Mêmes voyages, à répétition avec l’Espagne à Barcelone pour nous , même changement de pays … je reviens de la république tchèque et je lis avec effroi ta dernière « lettre » (comment dit ton ? billet ?bref ), avez vous vu l’embryologiste de cette clinique ?
    Nous revenons de la clinique de Zlin, leur compétence et qualité du suivi nous ont bleuffé après ce qu’on a connu en france et en espagne, leur honnêteté aussi même si pour nous un seul embryon a tenu jusqu’à J5 et de qualité moyenne … il a fallu faire faire 4000 bornes pour qu’enfin un embryologiste nous dise que la cause c’est le sperme et qu’il va falloir passer au double don …une douche froide, glacée mais je remercie qu’un médecin ENFIN nous parle vrai. Ca fait cher la consultation ! nous sommes en colère, tristes et déboussolés enfin … tu sais de quoi je parle … après 4 fiv DO pourquoi ne pas nous l’avoir dit avant ? J’attends ma prise de sang de ce transfert d’un blasto moyen la désillusion au ventre, et les larmes aux yeux depuis notre retour, ce serait un miracle qu’il soit encore là et je ne crois pas au miracle, nous devrons repartir.
    Comment est ce possible que la qualité soit « médiocre » ? en double don ???? Je n’ai jamais lu ça à Zlin ( Environ à 100 km de BRNO) et le taux de réussite est bon, nous sommes encore à quai mais les issues positives à J5 sont nombreuses. De quelle clinique s’agit il à Brno ?
    Si tu as l’envie, le courage, je te parlerai avec plaisir de cette clinique.
    Au plaisir de lire

    • loLo dit :

      Non Louise, on a juste vu une biologiste nous amener les embryons frais, et d’ailleurs en passant, elle n’a pas pris le temps d’aller vérifier qu’ils n’étaient plus dans la pipette après le transfert (déjà ça, ça m’avait surpris moi qui avait l’habitude de ce rituel en espagne, mais sur le coup, je n’y ai pas pensé, enfin bref…). Nous, c’est après notre 2ème transfert à Madrid qu’on a su que le double don était serait « nécessaire », mais nous n’étions pas tout à fait prêts et puis notre gynéco voulait tenter des blastos avec « notre » sperme (ce que nous n’avions jamais tenté). La clinique de Zlin semble avoir de bons résultats, celle de Brno aussi (ça commence par un « RE », ça finit par un « PROFIT »), mais bon de toute façon, nous restons malgré tout du mauvais côté de la barrière alors tant que je n’aurai pas moi-même un résultat positif, j’émettrai des réserves sur toutes les cliniques de toute façon !! Je te souhaite que la roue tourne… merci beaucoup pour ton témoignage.

      • louise dit :

        Je t’en prie, décidément on « essaye » les mêmes protocoles au même moment … je me doutais que c’était cette clinique, oui elle a plutôt bonne presse bref .. je ne voudrais pas avoir l’air de .. puisque ton parcours question recherche est bien chargé mais sait on jamais as tu fais les analyses de cellules tueuses et/ou recherches facteur de Leiden ( nidation) et MTHFR ( Zlin à la vue de nos échecs nous les ont recommandé et en effet y’a un p’tit souci mais tout a fait traitable et apparemment c’est assez courant ) ? L’espagne ne nous a jamais fait faire quoi que ce soit bref .. je me permets … c’est un piste si tu ne l’as déjà fait.
        Moi là suis en apnée attente du résultat mais aucun espoir sentiment indescriptible que la poisse colle.
        Au plaisir de te lire
        Louise

      • loLo dit :

        Oui j’ai fait les recherches de mutation MTHFR et facteur de Leiden, ainsi qu’un bilan trombophilie complet (que demandait la clinique madrilène avant même le début des essais en DO) et Croquette a enchainé par la suite avec une recherche poussée sur les anti-corps, etc… Rien à signaler de ce côté là à part une homocystéïne un peu à la limite, et qui s’est régularisé depuis.
        Je compatis pour la poisse qui colle… et te souhaite le meilleur pour la suite, c’est quand le verdict ?

      • louise dit :

        Alors tu avais fait tout ça, c’était au cas où et si et si et si ? sait on jamais… merci de me demander, les larmes ont remplacé l’apnée depuis hier … le gynéco voulait aussi qu’on tente le blasto avec « notre » sperme comme tu dis et bien non … toujours pas, Zlin nous conseille le double don alors que il y deux mois le grand professeur machin de Cochin a balayé l’idée d’un revers de main  » vous n’en êtes pas là » AH bon ? 4 échecs en DO et on n’en est pas là ? mais alors il en faut combien encore pour qu’on n’en soit pas »là » ?????
        Zlin dit qu’en est là apparemment … qui croire ? l’embryologiste tchèque qui ose se confronter à mes larmes et nous le dire dans les yeux ou le français gynéco du service PMA de Cochin qui n’a de cesse de dire depuis un an et demi échec après échec  » il n’y a pas de raison que ça ne marche pas ».( puisque moi on ne m’a rien trouvé ).. mon mari dit qu’aucun médecin au monde ne sait répondre à la question de savoir si c’est moi ou le sperme et que l’on a qu’une chose à faire changer les paramètres un à un à un au fur et à mesure … procéder par élimination … on fait le boulot quoi ! On s’auto -dirige finalement, on se transforme en chercheur à nos dépends, même les examens c’est moi qui les réclame ! merci les forums, mine d’infos ; quelle tristesse , quelle solitude … seule et à deux. Le double don est le dernier espoir avec l’immense impression que tout ne repose plus que sur ma capacité à nider un embryon « compacté » comme ils disent … je n’ai plus qu’à faire confiance au facteur de Leiden que je n’ai pas ; à ma capacité d’avoir déjà été enceinte (mais comme je ne voulais pas un avenir sans père pour mon enfant j’ai avorté,putain de shéma psycho social économico héritage judéo-chrétien inconscient de merde, encouragée par le service d’un autre grand hôpital de paris st Vincent de Paul pour ne pas le nommer qui n’ont eu de cesse pour aider à ma lourde décision de me dire que de nos jours avec la PMA on peut faire « un enfant quand on veut » bande de criminels ..) trois mois avant de rencontrer l »homme de ma vie » en qui j’ai vu le père et nous deux comme un évidence ce désir d’être parent, ça fait trois ans … ;
        41 ans et demi .. oui en PMA on fait comme les enfants les « demi » sont importants mais pas pour les même raisons que les enfants … et le ventre vide de bonheur et rempli de colère, de questions, de peur et de larmes.
        C’est étrange comme je me « confie » à toi que je ne connais pas, ça ne s’explique pas, c’est comme ça. J’espère juste que ce n’est pas « difficile  » pour toi de recevoir mes mots, bruts, comme ça.

        Au plaisir de te lire

  7. fabienne dit :

    incroyable et effroyable… je suis sans voix mais en colère pour vous

    je trouve inadmissible que le biologiste n’ait rien dit de leur qualité
    sachant la vérité est essentielle dans l’étude des résultats de fiv
    comment faire une lecture juste de votre dossier si les cartes sont truquées?

    mes questions ne changent rien au problème, le mal est fait
    et quel mal….
    j’espère sincèrement
    que votre prochain voyage vous « vengera » de telles incompétences, ignominies,
    que la roue va tourner pour réparer ces dégâts, vous sortir de ce tunnel.

    je pense bien à toi
    je t’embrasse fort

    • loLo dit :

      Oui comme tu dis, le mal est fait, et pour ce qui est des coups de malchance et de mauvaises prises en charge, je dois dire que nous avons été largement servis… encore aujourd’hui alors que j’essaie désespérément de tourner la page, ça me reste encore en travers de la gorge. Mais bon, c’est comme ça ! Je pense bien à toi aussi, et à ton beau voyage qui commence… je t’embrasse

  8. Lily dit :

    J’ai suivi tes aventures, avec un petit décalage parfois. J’ai appris avec tristesse ton résultat négatif. Je n’ai pas su trouver les mots, étant moi-même dans le creux de la vague à ce moment-là.
    Que c’est dur toutes ces décisions à prendre alors qu’on ne maîtrise rien !
    Je te fais de gros bisous.
    Lily.

    • loLo dit :

      Je comprends Lily, moi même je n’ai plus les mots ni pour consoler les peines ni pour partager les joies… et c’est humain, on n’est pas armées pour supporter une telle injustice, une telle souffrance. Je te remercie pour ton petit mot, et te souhaite plein de force pour continuer le combat. Je t’embrasse bien fort.

  9. coco274 dit :

    Lolo, j ai tellement envie de t encourager à persévérer s il vous reste dans un petit coin encore un peu de courage…. Que oui on ne sait pas si ça viendra a la 6e ou 20ème tentative mais s il y a encore un peu d énergie il faut y aller… J ai fait bcp de tentatives, je n y croyais plus du tout, la poisse pendant des annees, et ça a fini par marcher sans que je sache pourquoi, peut être un protocole un peu différent et de la chance, enfin ? Tu verras bien mais je voulais te le dire, t encourager encore car oui c est possible, c est dur a croire mais on n est pas forcément abonné a vie a l échec… Mon médecin m avait encouragé ainsi, je veux te transmettre cet espoir, si vous en avez encore la force, je pense fort a toi.

    • loLo dit :

      Coco merci pour ton message, ça me touche beaucoup. Mais je suis fatiguée de nager à contre courant, j’ai décidé de me laisser porter, arrêter de lutter. Ce n’est pas facile non plus, c’est même plus difficile de se dire qu’il n’y aura plus rien après la prochaine tentative, mais je ne peux plus faire autrement, je suis lasse de sacrifier les plus belles années de ma vie pour rien. Du moins pour quelque chose qui est complètement incertain, cette incertitude me pourrit la vie… Je t’embrasse.

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